Patient connecte et self management 

Les outils connectés permettent des mesures objectives des indicateurs de santé principaux du Patient atteint de mucoviscidose : VEMS, poids, fréquence cardiaque, saturation O2, hydratation… Ces mesures présentées sous la forme d’un tableau de bord dans son application mobile complètent et confortent ses perceptions et l’aident à identifier une évolution de son état de santé. Une éducation thérapeutique est nécessaire pour lui permettre de développer son autonomie dans sa vie quotidienne.

 Relation Patient CRCM Une meilleure connaissance par l’Equipe pluridisciplinaire et par le Patient de ses signes d’aggravation est la base d’une relation plus efficace. Des seuils d’alerte peuvent être mis en place pour repérer les situations à risque. Des objectifs personnels de progression peuvent être définis en commun (prise de poids, activité physique, sommeil…). Un accord entre le Patient et le Médecin est nécessaire pour préciser les conditions de suivi et les rôles et responsabilités de chacun dans ce nouveau modèle de soin. D’autres acteurs des soins peuvent être associés aux échanges d’information avec l’accord du Patient : pharmacien, kinésithérapeute, infirmière de ville… 
 Dossier electronique

L’enregistrement des mesures par les outils connectés génère des données massives concernant le Patient, stockées sur un serveur sécurisé. Comment les faire communiquer avec le dossier électronique du Patient renseigné par le CRCM à chaque visite trimestrielle ? Comment consolider l’ensemble des données du Patient provenant de ces diverses sources dans un dossier unique accessible au Patient et au CRCM pour optimiser les soins ? 

 
 Engagement du patient Le Patient devient un Expert de la vie avec la mucoviscidose et de ses traitements. Son engagement auprès de ses Pairs et auprès des Soignants peut trouver des traductions concrètes :  partage de son expérience dans les réseaux sociaux, participation à l’Education Thérapeutique des Patients, implication dans la Démarche d’amélioration de la Qualité des soins, participation à la formation des Soignants sur la prise en charge centrée sur les Patients, co-construction de projets de Recherche…
 Demarche Qualite De multiples actions concourent à l’amélioration de la Qualité des soins au CRCM comme à domicile, qu’elles concernent la meilleure préparation des visites trimestrielles du Patient au CRCM, les relations à distance entre le Patient et le CRCM, la coordination des soignants en ville, la programmation des examens ou des rendez-vous de spécialités, la réactivité des traitements à domicile ou à l’hôpital. La démarche d’amélioration continue des soins est indissociable des soins eux-mêmes et le suivi du Patient est au cœur de cette démarche. 
 Epidemiologie et Recherche Imaginez la richesse d’une épidémiologie basée non plus sur de rares données collectées laborieusement par les équipes soignantes mais sur des données collectées en temps réel dans les conditions réelles de la vie courante et disponibles pour la recherche !

Des pistes de recherche s’ouvrent alors sur les effets des traitements, en particulier des associations de traitements auxquelles les Patients sont fréquemment exposés, ainsi que sur les effets des nouvelles molécules dont le service rendu doit être évalué chez les Patients bénéficiaires au-delà des conditions contrôlées des essais cliniques… 

Etvous   Et Vous, quelle application verriez-vous de ces innovations en e-santé pour la mucoviscidose ?

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