Défi

Les patients atteints de mucoviscidose, bien que suivis dans des centres spécialisés –les CRCM, sont confrontés, comme les autres malades chroniques, à des difficultés de gestion de leur vie avec la maladie et de leurs traitements au quotidien. En effet, la maladie n’est pas un long fleuve tranquille qui se déroule sans accroc entre deux visites programmées au CRCM, grâce à une observance sans faille du traitement. Des aléas de diverse nature peuvent bousculer cette planification et de leur bonne gestion dépendra en grande partie la santé et la qualité de vie du patient.

Scope

D’une part, les patients se sentent parfois démunis pour faire face à certaines situations de vie quotidienne, ou à certains symptômes ou aléas de santé, et ceci d’autant plus qu’ils cumulent des complications ou des traitements multiples. Le recours à des professionnels expérimentés dans les divers aspects de la pathologie et connaissant leur situation particulière n’est pas immédiat ni toujours suffisamment organisé.

D’autre part, les médecins, et au-delà l’équipe pluridisciplinaire du CRCM, manquent souvent d’informations et de temps pour fournir une réponse efficace au patient lorsque celui-ci ressent le besoin d’être aidé dans sa vie quotidienne, afin de prévenir si possible l’aggravation. Le recours se traduit alors par une hospitalisation en urgence pour établir un bilan complet de la situation et débuter un traitement.

Enjeux

Le nœud de la relation entre le médecin spécialisé et au-delà, l’équipe pluridisciplinaire, et le Patient est la circulation fluide d’une information fiable, à jour, compréhensible et pertinente. Le circuit peut valablement inclure d’autres professionnels de santé, notamment le pharmacien de ville, le kinésithérapeute et l’infirmière qui interviennent de façon réactive dans la prise en charge au domicile. Il doit aussi inclure les aidants familiaux qui participent aux soins quotidiens et à la vie du patient (alimentation, hygiène, transport, interface avec l’école…). Les enjeux sont ceux :

  • de la sécurité du patient
  • du bon traitement au bon moment à domicile
  • de la réduction des venues en urgence en hospitalisation
  • de la qualité de vie du patient (et de ses proches)
  • du maintien dans la durée de son état de santé

Vision

L’apport des NTIC est sérieusement envisagé pour fournir des solutions adaptées à ces enjeux. Pour cela, il s’agit de définir les besoins avec toutes les parties prenantes, en s’adjoignant l’expertise de chercheurs, de designers et de juristes, pour concevoir les outils respectant les valeurs du soin, les préférences des patients, la sécurité des données personnelles et le cadre règlementaire en vigueur. L’utilisation et l’efficacité de ces outils et algorithmes devront être évalués par la Recherche. Les données massives générées devenant à leur tour un matériau précieux pour alimenter la Recherche, qu’elle soit Thérapeutique ou de Sciences Humaines et Sociales.