Le projet de recherche MUCO­EXOCET (MUCOviscidose EXacerbation Outils Connectés Education Thérapeutique) associant les partenaires la Fondation ildys de Roscoff, du LEPS de Paris Sorbonne Cité et de l'Unité INSERM UMR 1123 de Paris R. Debré a été sélectionné sur appel d'offres par la Fondation pour la Recherche Médicale.

Le projet a pour objectif de vérifier la faisabilité et l’utilité d’un suivi des patients à domicile par les outils connectés visant à les aider à détecter plus précocement leurs signes d’exacerbation respiratoire.

 Les outils sélectionnés comprennent :

  • un spiromètre portable et un oxymètre de la société LAMIRAU, pour la mesure du souffle et de la saturation en oxygène,
  • une balance et une montre WITHINGS/NOKIA pour la mesure du sommeil, de l'activité physique et de la fréquence cardiaque ;

Ce projet concernera 30 patients, adolescents et adultes, recrutés dans 7 CRCM investigateurs : R. Debré pédiatrique, Lille adultes, Nantes pédiatrique et adultes, Reims adultes, Roscoff adultes, Versailles pédiatrique.

L’organisation détaillée du projet va être mise au point par l’INSERM avec les CRCM concernés dans le courant du premier trimestre 2017 pour un lancement du projet en mai 2017.

Le projet se déroulera en deux phases :

  • une phase de calibrage des seuils d’alerte permettant de distinguer les variations normales des indicateurs mesurés et les variations anormales pour chaque patient, en fonction de son état de santé et de ses particularités ;
  • une phase d’observation du patient suivi avec les outils connectés en vie courante et de l’évolution de la réactivité de traitement en phase d’exacerbation.

Les résultats sont attendus en 2019.